L’Associazione si propone i seguenti scopi:
Sensibilizzare: cittadini, enti pubblici, privati, autorità, medici, ecc. sui problemi dei soggetti affetti da Sindrome di Shwachman promuovendo interventi pubblici e privati per l’avvio e lo sviluppo della ricerca scientifica, epidemiologica, genetica e farmacologica, come base imprescindibile alla lotta contro la sindrome, incentivando altresì l’elaborazione di terapie non solo sintomatiche per la sua gestione e cura;
Promuovere interventi legislativi in ambito locale e nazionale a favore dei soggetti affetti da Sindrome di Shwachman e di servizi pubblici atti ad assicurare completa assistenza agli ammalati e alle loro famiglie;
Mettere in contatto tra loro le persone che desiderano collaborare nell’Associazione per problemi relativi alla Sindrome di Shwachman;
Svolgere direttamente o indirettamente ogni attività a favore dei soggetti affetti da Sindrome di Shwachman e dei loro familiari onde rendere possibile e facilitare la cura dei malati ed assicurare tutti quei servizi per rendere più agibile il reperimento dei mezzi tecnici occorrenti per la cura della malattia;
Promuovere in collaborazione con altre Associazioni o istituti pubblici o privati, la sensibilizzazione dei cittadini verso il concetto di salute intesa come bene comune oltre che individuale.
L’informazione e la sensibilizzazione sono rivolte, utilizzando ogni più opportuno mezzo d’informazione, a far conoscere la Sindrome di Shwachman, non come evento straordinario e discriminante, ma nel contesto di una patologia che riguarda tutti i cittadini, quelli nati e che nasceranno, e che impegna l’organizzazione sociale sul piano della prevenzione, assistenza e riabilitazione; l’informazione riguarda la malattia e non i malati. Sarà curato il massimo rispetto delle esigenze di riservatezza dei singoli e delle famiglie.
Le iniziative che l’AISS intende realizzare sono:
riuscire a censire tutti i casi di sindrome di Shwachman esistenti in Italia e comunicare loro l’esistenza dell’Associazione in modo che i “nuovi” pazienti e i loro familiari abbiano un punto di riferimento e non si sentano isolati;
informare tutti i medici dell’esistenza della sindrome di Shwachman in modo da favorirne la diagnosi precoce;
informare capillarmente la gente della nascita dell’AISS, degli scopi che si prefigge e delle attività organizzate per il conseguimento delle proprie finalità;
realizzare un workshop sulla sindrome di Shwachman al quale dovrebbero partecipare un gruppo ristretto di ricercatori, provenienti da tutto il mondo, prediligendo coloro che si occupano in modo più sistematico della sindrome di Shwachman e coloro che hanno realizzato negli ultimi anni pubblicazioni sull’argomento;
raccogliere fondi per poter finanziare la ricerca scientifica.
Come si può aderire all’A.I.S.S.?
Crediamo che solo investendo sulla ricerca si potranno elaborare terapie non solo sintomatiche per la gestione e la cura della sindrome e coltivare così la speranza di guarigione.
E’ necessario quindi che tutti, sia privati che enti pubblici, ognuno con le proprie possibilità, aiutino l’Associazione Italiana Sindrome di Shwachman a raggiungere gli obiettivi che si è prefissata.
Se sei direttamente interessato al problema, perché in famiglia c’è un bambino ammalato, contattaci subito, è di fondamentale importanza “contarci” e conoscerci.
Se sei sensibile a questo tema e pensi di poterci aiutare con la tua diretta partecipazione di volontario, sei il benvenuto.
Se puoi invitaci nelle manifestazioni che si svolgono nella tua città in modo da poter presentare l’A.I.S.S. alla gente ed illustrare loro gli scopi.
Se non hai tempo ma ti sta comunque a cuore la sorte dei bambini colpiti da una malattia di difficile cura, diventa socio ordinario o sostenitore, puoi dare il tuo contributo sul nostro c/c postale:
Associazione Italiana Sindrome di Shwachman – A.I.S.S.-
Via S. Anna, 15/A – 62010 Montecassiano (MC)
ci aiuterai tantissimo!
Sede Legale – Presidente – Aurelio Lococo
Via Pioveghetto, 15 – 35136 Padova
Tel. 049/8736130
E – mail: aiss@iol.it
Sede Operativa – Vice Presidente – Pasquale Vellusi
Via Selva, 265 – 80030 Castello di Cisterna (NA)
Tel. 081/8033630
Sede Operativa – Roberta Tomassoli
Via Tre Ulivi, 29 – 61012 Gradara (PS)
Tel. 0541/969781
Sede Operativa – Tesoriere – Paola Paoletti
Via S. Anna, 15/A – 62010 Montecassiano (MC)
Tel. 0733/599046
Sede Operativa – Segretario – Alessandra Spinucci
Via Massaua, 14 – 63100 Ascoli Piceno
Tel. 0736/250756
**********
Prof. Gianni Mastella (Direttore)
Centro Fibrosi Cistica – Ospedale Maggiore
P. le Stefani, 1 - 37126 Verona
Tel. 045/8072370 – Fax 045/8072042
E – mail: cfc@linus.univr.it
Dr. Augusto Amici
Unità di Pediatria – Ospedale Silvestrini
Via S. Andrea delle Fratte – 06100 Perugia
Tel. 075/5782254 – Fax 075/57822656
Dr.ssa Luisella Giglio
Istituto per L’Infanzia “Burlo Garofalo”
Viale dell’Istria, 65/1 – 34137 Trieste
Tel. e Fax 040/3785452
E – mail: giglio@burlo.trieste.it