Tavolo dei dialoghi

Il risveglio di Oscar

Nella stanza da letto di un appartamento di Rivoli, vicino a Torino, una mamma, Matilde Granero Cali, raccoglie nelle braccia come in una culla suo figlio Oscar e gli sussurra: “Oscar, eroe mio, samurai mio, come sei bello oggi! Lo vedi che hai visite? Saluta, allunga le manine, abbassa gli occhi, la signora è venuta per trovarti, per stare un po’ con te».

Oscar, 11 anni, rattrappito in posizione fetale, allunga con fatica le belle dita affusolate, le mani disarticolate sono come appese alle braccia gracili. Poi, lentamente ritrae lo sguardo da un punto fisso e ruota gli occhi verso l’ospite. «Bravo amore mio, bravo!», gli dice Matilde e lo accarezza con un sorriso che riempie la stanza di tenerezza.

Era il 24 giugno 1995, a Sarrant, nel Sud della Francia. C’è un sole caldo ma un’aria fresca. Oscar, 6 anni, e sua madre Matilde, 32, giocano in giardino, seduti sull’orlo della piscina. Lui è un bel bambino con i capelli corvini come quelli della mamma, il viso rotondo, gli occhi vivaci. Sono arrivati dall’Italia per una vacanza a casa della zia. Il giorno prima il bimbo aveva detto alla mamma:

«A scuola mi hanno spiegato che quando i bambini nascono sono legati alla madre da una corda che viene tagliata. Ma la nostra corda non può essere tagliata, perché è magica. Si allunga e si accorcia, ma non si spezza». Poi aveva aggiunto: “Mamma, sai però che se Gesù vuole può tagliarla?». “Perché dovrebbe tagliarla?», aveva risposto Matilde con una sensazione di angoscia.

Torniamo alla piscina. Matilde va in bagno. Pochi minuti. Quando ritorna, Oscar giace sul fondo della piscina. Lo tirano subito fuori, cercano di rianimarlo, Matilde lo stringe al petto, lo chiama, ma lui non dà più segni di vita. La differenza fra la temperatura esterna e quella dell’acqua ancora fredda ha causato uno choc anafilattico termico. Il suo cuore non batte più.

Dopo una ventina di minuti arrivano l’ambulanza e i vigili del fuoco. Anche loro tentano di rianimarlo, ma il bimbo continua a non dare segni di vita, il medico lo dichiara cerebralmente morto. Sono ormai trascorsi 37 minuti, quando un vigile grida: «Le coeur, le coeur!». Il cuore di Oscar ha ripreso a battere. Con l’elicottero viene portato all’Ospedale di Pourpan, vicino a Tolosa. Matilde non piange più, sente che suo figlio vivrà.

Non la pensano così i medici, che la invitano a non farsi illusioni, si tratta solo di ore. Oscar è entrato in coma irreversibile. Le chiedono di firmare per l’espianto degli organi, ma lei rinvia la decisione. Sono trascorsi otto giorni quando Matilde si accorge che è accaduto qualcosa: un dito della manina di Oscar ha assunto la posizione diritta. E il 17 luglio 1995, il bimbo è passato dal corna depassé a quello reversibile di 1’ grado. Iniziano il lungo viaggio verso la speranza e la battaglia di una madre contro tutto e contro tutti nella certezza che l’amore può fare miracoli. E che la medicina non si può mai tirare indietro.

L’inizio è drammatico. Matilde riporta Oscar a Torino, all’Ospedale infantile Regina Margherita, ma lì non sono attrezzati per il recupero e cercano di convincerla ad arrendersi.

«Lei è ancora giovane, faccia un altro figlio, questo è perso», le dicono. Matilde, che vive quotidianamente in quell’intimo rapporto con Dio che è privilegio di molte madri, e ha la fortuna di una fede che smuove le montagne, non vuole arrendersi. Dopo tre mesi in un altro ospedale torinese, il Mauriziano, reparto di riabilitazione neurologica, dove vive in simbiosi con il figlio e partecipa attivamente alle cure che gli vengono prestate riporta Oscar a casa.

«Anche in quell’ospedale non c’erano terapie destinate al risveglio. Le attrezzature usate per la riabilitazione erano comunque a misura di adulto e non di bambino. In Italia non ci sono centri ospedalieri per riportare alla vita le persone entrate in corna», denuncia con amarezza. La famiglia Calì si trasferisce a Rivoli, in un alloggio prestato da alcuni dove è possibile attrezzare un’assistenza per il bimbo. Le difficoltà sono tante, anche di tipo economico. Commenta Matilde: «Le Usl non danno alcun contributo. Tutti gli interventi per rendere meno drammatica la qualità della vita di chi è in coma sono a carico della famiglia. Basti pensare che un’ora di fisioterapia costa 70.000 lire. Noi spendiamo ogni giorno 150.000 lire per assistere Oscar in casa. Non può essere trasportato nei centri Usl a causa della deficienza imunitaria, quindi non è possibile avvalersi dell’opera di ortopedici, logopedisti, neurologi, pediatri, fisiatri e altri che sarebbero utili per procedere in modo adeguato nel risveglio».

La sua storia di madre coraggio, decisa a tutto, a farsi carico anche dei drammi di tanti altri genitori che si trovano nelle sue condizioni, comincia a essere conosciuta. Lei stessa accetta di partecipare a trasmissioni televisive e a dibattiti per denunciare l’assenza di interventi e di aiuti nei confronti delle persone in coma.

L’8 agosto 1998, Matilde riesce a far ricoverare Oscar nell’unica Unità di Risveglio italiana, quella dell’Ospedale Sant’Anna di Crotone, diretta dal professor Giuliano Dolce, che spiega:

«Contrariamente a quanto è stato realizzato in altri Paesi europei che hanno diverse Unità di Risveglio, in Italia ciò che è stato fatto sino a oggi è il risultato dell’iniziativa di singoli medici riabilitatori, che possono venire definiti pionieri. Eppure il crescente numero di pazienti in corna postraumatico prolungato ha creato un problema organizzativo che ogni giorno diviene più impellente. Si prolunga il ricovero in rianimazione, con costi elevati e pochi vantaggi, perché non esistono strutture sanitarie riabilitative che siano in grado di accoglierli in fase precoce».

A Crotone, dove ci sono solo otto posti letto, Oscar viene sottoposto a cure specifiche. Vengono usati farmaci particolari, tra cui uno stimolatore cerebrale, mentre sono aboliti i farmaci rilassanti, usati nei precedenti ospedali. Il 12 agosto il bimbo, per la prima volta dopo tre anni di silenzio, fa sentire la sua voce, si volta quando viene accesa la luce, compie piccoli movimenti volontari. Ride. È un successo insperato, bisogna continuare nelle cure, ma la famiglia deve sostenere un costo di 180.000 lire al giorno. I tentativi di ottenere dalle autorità un aiuto e di smuovere l’opinione pubblica cadono nel vuoto. Crotone è distante 1300 chilometri da casa e dopo 60 giorni scade il periodo di degenza rimborsato dall’Usl.

Il rientro in Piemonte è malinconico, per fortuna la casa della famiglia Calì è diventata un centro di solidarietà e di amore. Nella stanza dove il bimbo trascorre le sue giornate continuano ad avverarsi piccoli miracoli. Grazie alla presenza di volontari della parrocchia, fra cui un logopedista e un fisioterapista, alla collaborazione di gruppi scout e di tanti nuovi amici, Oscar fa continui progressi, dimostra di capire quanto gli accade intorno e risponde agli stimoli che riceve, giunge a nutrirsi con passati di verdura e a bere nel bicchiere.

Matilde deve rientrare al lavoro, in banca, ma trascorre ogni momento libero accanto al figlio. Si dedica con la passione che nasce dalla sofferenza e dalle sue battaglie. Entra a far parte dell’Associazione nazionale Risveglio, fondata dall’avvocato romano Francesco Napolitano, padre anche lui di un ragazzo in coma da tre anni, e fonda a sua volta con il marito, che nel frattempo ha dovuto lasciare l’attività di pasticciere a causa di quattro by-pass al cuore, l’Associazione Amici di Oscar, per aiutare finanziariamente e moralmente le famiglie di soggetti in età pediatrica portatori di handicap in seguito a incidenti, che spesso vivono in condizioni abitative di grande disagio.

«Situazioni come la mia, in Italia, sono migliaia. Soltanto a Rivoli ci sono tre bambini in coma nelle loro case. Come accade all’estero, servono anche da noi strutture, medicina ufficiale, medicina alternativa, idee nuove, per ristabilire un equilibrio che è venuto meno in un soggetto e di conseguenza nel nucleo familiare. E indispensabile creare Centri di Risveglio per rimuovere la coscienza sociale e politica nei confronti di un problema che oggi non deve più essere vissuto come un mistero, ma come una dura realtà in attesa di soluzioni pratiche. Certamente “risvegliare” costa molto di più che riabilitare, ma non è umano, anzi è orribile, abbandonare per anni e anni in una condizione di vita subumana degenti e familiari, con una sola compagnia, quella della disperazione, e una sola prospettiva, la morte».

Matilde sta cercando di realizzare un sogno, condiviso dagli Amici di Oscar: ristrutturare un vecchio casale sulle colline di Rivoli, a Buttigliera Alta, per poter ospitare accanto a suo figlio altri bimbi che oggi vivono in coma, nella solitudine delle proprie famiglie. Lì si cercherà di praticare quel “risvegiio” che le strutture pubbliche non offrono (per chi volesse aiutare anche economicamente questo importante progetto, l’indirizzo è:

Calì Oscar - Banca Sella, filiale di Rivoli - A.B.I.

03268; C.A.B. 30871

cc 9205305921950

telefono 0349/46.55.369

e-mail: mgrner@tin.it.

Dice ancora Matilde:

“Quando entri in queste esperienze di vita, o ti lasci travolgere completamente, oppure scattano meccanismi che trasformano la sofferenza nella voglia di cambiare le cose, per te e per gli altri, di riconquistare quella felicità che sembrava per sempre negata. Tutte le mattine ringrazio Dio di avermi fatto vivere questa storia, perché così mi ha permesso di entrare in una dimensione che è già quella dell’al di là, dove conta soltanto ciò che è essenziale, l’amore, la donazione gratuita, la condivisione. E dove si creano delle solidarietà che ridanno fiducia nella vita. Il coma di Oscar è divenuto per me un sentiero luminoso verso quell’eternità che è già presente nelle nostre vite terrene, ma che non riusciamo più a cogliere. Lui vive in una dimensione particolare, che lo ha privato dell’infanzia. E lì ci aspetta, insieme a tutti gli altri suoi amici di sventura, giovani e meno giovani, per essere riportato a quella vita che gli è stata sottratta. Aiutateci tutti in questo viaggio della speranza».

Mariapia Bonanate

FAMIGLIA CRISTIANA N. 28/2000-55

Articolo apparso sul settimanale OGGI n° 37 del 6/9/2000

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