Fondazione Genitori per l'Autismo Progetto Cascina Rossago

Il progetto nasce dalla considerazione che per un soggetto con autismo, qual è la diagnosi dell’utente, la difficoltà nello sviluppo di normali attitudini comunicative e sociali, nucleo profondo del disturbo, è per tutta la vita.

A fronte di questa premessa, Cascina Rossago, realizzata dalla Fondazione Genitori per l’Autismo in stretta collaborazione con il Laboratorio Autismo del Dipartimento di Scienze Sanitarie Applicate e Psicomportamentali dell’Università di Pavia, sul modello delle farm communities, proposto così per la prima volta in Italia, si pone come un possibile contesto di “vita” adulta pensato e “tarato” avendo come imprescindibile fulcro di attenzione le caratteristiche di un giovane adulto con autismo,

Nell’ottica sopra evidenziata, Cascina Rossago propone un contesto di vita dove lavoro agricolo, attività terapeutiche e riabilitative, spazi e tempi del vivere quotidiano non risultino dimensioni astratte e separate, ma possano costituire una realtà di esistenza e di cura globale. In questa prospettiva, risulta fondamentale il contesto agricolo: un contesto, a differenza di quello cittadino (per la maggior parte delle persone con autismo, fonte continua di iperstimolazione, stress, confusione, umiliazione, ulteriore isolamento) stabile, organizzato, semplice e ricco di situazioni e stimoli significativi, con inserimenti in un arco assai differenziato di attività lavorative. L’agricoltura, infatti, offre un ampio ventaglio di attività semplici, lineari, concrete e tangibili, senza artefatti né astrazioni, delle quali egli può facilmente capirne il significato, la funzionalità, le dinamiche ed il processo realizzativo. In tale ambito può essere posto nella condizione di comprendere il significato di assunzione di responsabilità, pur piccole che siano, e di soddisfazione dell’attività lavorativa, per il buon svolgimento del quale comprende l’utilità, con ricadute positive in termini di autostima e nel rispetto del ruolo che il lavoro “normalmente” assume all’interno di una prospettiva di vita adulta. Una posizione fondamentale, nel nuovo contesto di vita che si propone, è assunta dal sistema di vita della comunità stessa e dall’educazione al vivere quotidiano. La coerenza, la stabilità, la fermezza e nello stesso tempo l’affettuosa tolleranza dell’atmosfera comunitaria unite all’assunzione di un ruolo, alla responsabilità di un compito, anche se semplice, sono tutti fattori che contribuiscono ad intaccare quel pesante muro di isolamento che costituisce la caratteristica fondamentale dell’autismo.

A fini riabilitativi e di valorizzazione delle abilità sono inoltre previsti laboratori di falegnameria, botanica, informatica, musica, modellazione, mosaico, pittura, sport. Le attività svolte, la scelta delle tecniche e dei materiali si informano a principi coerenti con le caratteristiche e le aspettative di persone adulte con autismo: progettualità, funzionalità, concretezza, evidenza, linearità, qualità, coerenza, gradualità, modularità, sicurezza.

Fondamentale è anche la valorizzazione del tempo libero sia come momento di libera espressione, di “stacco” dall’attività strettamente intesa sia come possibilità di apprendimento, integrazione, socializzazione e valorizzazione e sviluppo di eventuali abilità. Il contesto naturale si presta ad attività all’aria aperta (trekking). Non lontani sono centri sportivi ed un agriturismo con i quali sono attivi contatti e collaborazioni.

Accanto ed insieme al lavoro agricolo, al sistema di vita in comunità, l’educazione al vivere quotidiano, le attività di svago svolte in gruppo, le attività di scambio con i centri abitati circostanti (acquisto e vendita di prodotti, ma anche attività di tempo libero) costituiscono il nucleo del progetto su cui fondare interventi, sempre centrati sul disturbo della comunicazione e dell’interazione sociale, di riabilitazione, di valorizzazione delle abilità e dei suoi “isolotti di capacità”.

In questo senso, si propone un possibile nuovo contesto di vita in cui auspicare una diminuzione di comportamenti sociali inadeguati, garantendo una maggior integrabilità di stress ed emozioni, e di comportamenti problematici, ad oggi improntati all’autolesionismo o crisi di agitazioni psicomotorie sempre in relazione a sovrastimolazione di varia origine (confusione, dolore, rumore). L’inserimento in ambiente adatto ed il sostegno di personale professionalmente specializzato offrono all’utente la possibilità di sviluppare le sue capacità anche in relazione agli aspetti di autosufficienza ed autonomia.

Infatti, le attività evidenziate, apparentemente naturali, sono organizzate in un insieme preciso e sempre in modo assistito e tecnicamente supportato, affinché abbiano le caratteristiche di costanza, coerenza, chiarezza e gradualità necessarie al benessere di costituiscono una preziosa opportunità ed uno strumento di integrazione grazie anche alla facilità di rapporto con le vicine piccole comunità locali. Il difficile processo di integrazione può essere aiutato non solo dall’interno, ma anche dall’esterno. In collaborazione con le autorità locali si organizzano occasioni di incontro con la popolazione, in modo da superare con la massima gradualità disagio e diffidenza che possono essere inizialmente presenti. In questo senso, come evidenziato da studi e da visite in luogo nelle farm-communities europee da parte dei referenti della Fondazione e del Laboratorio Autismo, l’esperienza delle comunità agricolo-residenziali risulta essere un’importante esperienza di integrazione attuata ed attivata nella pratica più concreta

Cascina Rossago, come evidenziato, vuole essere luogo e tempo di connessione costante tra cura delle abilità, dimensione tecnica, progetto esistenziale e contesto di vita, in situazione aperta agli scambi con l'esterno, come nella tradizione delle "cascine. In sintesi: un luogo di coerenza in cui sostenere e facilitare nei soggetti con autismo, lo sviluppo al massimo grado possibile di potenzialità di autonomia, di umanità, di capacità lavorative, di comunicazione e di integrazione con il contesto sociale, attivando, l’acquisizione progressiva di una indipendenza dalla famiglia, come tutti gli "adulti", in vista dell' "oltre di noi" e poi del "dopo di noi", che comunque verrà.

Si delinea così, in modo contestuale e rispettoso della singola realtà individuale e familiare di un percorso di sostegno idoneo a garantire sia l’inserimento e l’integrazione dell’utente stesso all’interno di un contesto di vita nuovo, sia l’elaborazione da parte della sua famiglia di un “vuoto” che si viene a creare con il distacco, seppur non definitivo, ma mai stato così prolungato ed intenso, del figlio. Tale evento viene proposto, sia all’utente che ai familiari, come elemento di crescita verso l’adultità, verso la graduale acquisizione di uno stato psico-fisico e sociale che richiede un passaggio, seppur temporaneo e sperimentale, verso un nuovo modello di vita e di residenzialità. In questo senso, la proposta non è costruire un’alternativa od un duplicato della vita familiare, bensì sostenere l’utente in un percorso verso una nuova realtà di vita, sostenuta e condivisa dai familiari stessi, che rimangono sempre referenti e competenti assoluti. Non si tratta quindi di uno sradicamento, di una separazione, ma di una graduale transizione ad una realtà maggiormente rispondente ai maturati fabbisogni sia dell’utente che dei suoi familiari.

Con la consapevolezza della delicatezza e della crucialità che tale cambiamento di vita ha ed implica sia per l’utente che per i suoi familiari, si individuano una serie di azioni di sostegno e di accompagnamento, orientate all’intero nucleo familiare, articolate in tre fasi temporali.

    1      “Verso Cascina Rossago”

Durante la fase che precede l’inserimento di Cascina Rossago, sono attivate una serie di azioni con l’obiettivo di garantire gradualità nel passaggio, di sostenere il forte e crescente carico di ansia legato a tale evento, di acquisire e scambiare tutti gli elementi che permetteranno il miglior soggiorno possibile nella nuova struttura residenziale ed un sostenibile distacco. Si tratta infatti di un insieme di azioni che avvicinano l’utente e la sua famiglia a Cascina Rossago, intesa come progetto di nuova residenzialità e come contesto concreto di vita, rendendo entrambi partecipi della realtà che li aspetterà. In questo senso sono attivati, in modo periodico e sistematico, sopraluoghi presso la struttura e colloqui tra i genitori ed il responsabile scientifico di Cascina Rossago. All’interno di questi momenti sono definiti molteplici elementi:

             si illustrano e si precisano tutti gli aspetti sia di natura più progettuale che di natura strettamente operativa, di Cascina Rossago;

                   si definiscono le linee operative e progettuali dell’intervento educativo e riabilitativo che verrà proposto, ricordando che non si tratta di una proposta parziale, tecnica ed artificiale”, bensì di un modello completo di vita concreta;

                   si definisce il progetto di inserimento graduale, sia individuando i “connettori”, ovvero quei soggetti, che secondo modalità e tempi definiti, lo accompagneranno nel periodo iniziale di soggiorno, sia predisponendo il calendario di inserimento. L’inserimento, nelle sue fasi iniziali, non necessariamente prevede il soggiorno continuo di Cascina Rossago. È possibile infatti valutare, nel garantire un approccio che sia graduale, rispettoso ed il meno traumatico possibile, l’eventualità di rientri a casa per periodi sempre più brevi ed a distanza che va via via aumentando nel tempo. Nella medesima prospettiva è possibile prevedere, oltre alla disponibilità dei soggetti “connettori”, anche la compresenza dei genitori, sempre con tempi e modalità predefinite;

       si valutano aspetti motivazionali ed portati emotivi della famiglia, per poter definire un opportuno piano di sostegno una volta che l’utente inizierà la sua nuova esperienza residenziale e di vita lontano dal contesto abituale;

       si provvede ad allestire gli spazi che saranno dell’utente (arredi della stanza) e a dotare Cascina Rossago di tutti quegli elementi che possano risultare a lui familiari e di gradimento;

       si raccolgono, dando sistematicità tutti i dati e le informazioni funzionali a garantire l’attivazione di contesti, interventi e supporti idonei e rispettosi sia delle caratteristiche dell’utente che dei percorsi riabilitativi ad oggi attuati per garantirne continuità. Tale azione richiede uno scambio, oltre che con i genitori, con i referenti di servizio o con il personale educativo – rapporto che verrà mantenuto anche successivamente - che hanno a vario titolo seguito il ragazzo prima dell’inserimento a Cascina Rossago.

       si crea una prima connessione tra il personale educativo che sarà referente dell’ospite a Cascina Rossago. Si presentano dunque ai genitori gli educatori, garantendo possibilità di scambio di informazioni e portati emotivi. Gli educatori attivano inoltre un percorso di conoscenza reciproca con l’utente in modo da porre le prime basi relazionali che risulteranno di fondamentale supporto al momento del distacco. Gli educatori definiscono con l’utente un “piano di avvicinamento” concreto a Cascina Rossago, condividendo con l’ospite ed i suoi familiari momenti di visita – soprattutto durante i week-end - a Cascina Rossago ed occasioni per simbolizzare l’inizio di un cammino (quali potrebbero essere interrare insieme una piantina, di cui sia possibile seguirne la graduale crescita ad ogni sopraluogo o definire dei rituali ripresi ad ogni incontro)

       si prevedono, con la supervisione del referente scientifico di Cascina Rossago, gruppi di auto-aiuto aperti a tutti i genitori che vedono sempre più avvicinarsi il momento del distacco dal loro figlio. Condivisione di vissuti, esperienze e progetti, ansie e speranze possono offrire un ulteriore elemento di forza ed attivare dinamiche interne di sostegno reciproco.

In tale fase si dà concretezza a tutti gli accorgimenti ed interventi predisposti nella fase precedente. In particolare, secondo linee progettuali predefinite, costantemente soggette a valutazione e revisione, in funzione degli elementi emergenti di giorno in giorno, si attua un integrazione graduale nel nuovo contesto di vita. Si individuano quelle particolari combinazioni tra spazio, tempo ed attività che da un lato garantiscano continuità con precedenti ambienti ed esperienze di vita dell’utente e che, dall’altro, attivino percorsi di autostima e fiducia relazionale. In questo senso particolare attenzione viene posta sia alla scelta delle particolari attività di laboratorio e all’aria aperta da proporre sia alle nuove dinamiche di gruppo di tutti gli ospiti che si possono verificare nella vita di comunità con il suo arrivo. In questo momento risulta fondamentale la presenza attiva di persone che conoscano l’ospite, nella loro funzione di contenimento e di rassicurazione e di connessione tra la realtà che ha sempre vissuto e quella ora proposta per la prima volta. Il loro intervento è tanto prezioso quanto programmato per “sfumare” gradualmente, con il contestuale crescere dell’intervento e della presenza del nuovo personale educativo che sarà con il soggetto nel suo soggiorno a Cascina Rossago. Oggetto di valutazione sono anche i tempi ed i modi in cui si è previsto che la presenza dell’utente si faccia sempre più assidua presso la struttura, prestando particolare attenzione sia ai suoi comportamenti e portati emozionali che ai vissuti riferiti dai suoi genitori in occasione di ogni rientro dopo un periodo di ritorno a casa

In questa fase, si fa ancora più consistente e critico l’intervento di supporto a favore della famiglia, facilitato dall’eventuale presenza degli stessi, secondo modalità e tempi definiti, a Cascina Rossago. Tale condivisione di esperienza diretta permette infatti di dar concretezza allo scambio di informazioni ed emozioni, oltre che acquisire consapevolezza e compartecipazione al nuovo modello di vita proposto. Mantengono comunque periodicità e sistematicità, e si sostanziano sempre più come luoghi di elaborazione e condivisione di ansia ed aspetttative, sia i colloqui di valutazione tra il referente scientifico ed i genitori (che possono prevedere anche la presenza del personale educativo), sia i gruppi di auto-aiuto tra genitori. Si prevedono inoltre incontri supervisionati di scambio e valutazione tra i soggetti connettori e gli educatori di Cascina Rossago

Tale fase prende avvio con la valutazione della capacità e maturità dell’utente di vivere nel contesto di Cascina Rossago, senza la necessaria presenza fisica di soggetti di connessione. La possibile dipartita dei “connettori”, la cessazione dell’eventuale presenza attiva dei genitori, l’assunzione della titolarità educativa e riabilitativa da parte del referente e del personale di Cascina Rossago segnano l’avvenuta integrazione nel suo nuovo contesto di vita e l’avvio della sua esperienza residenziale lontano dalla famiglia, ma non per questa separata ed isolata dalla stessa.

In questa fase, lavoro agricolo, sistema di vita in comunità, educazione al vivere quotidiano, attività di tempo libero svolte in gruppo e le attività di scambio con i centri abitati circostanti possono iniziare a costituire, secondo modalità e tempi calibrati sulle caratteristiche di ogni utente, il nucleo del suo nuovo progetto di vita all’interno del quale strutturare interventi riabilitativi ed educativi di valorizzazione delle sue risorse e potenzialità e di integrazione sociale. D’altra parte, a fronte del suo nuovo impegno di vita, risulta fondamentale consolidare l’intervento di sostegno a favore dei suoi genitori, cui, conclusosi il loro apporto all’inserimento del figlio nella nuova realtà, si prospetta al ritorno a casa un difficile “vuoto” di vita, fatto di ritmi, pensieri, attività, impegni condivisi con e per il figlio che  ora non ci sono più. Dentro questo vuoto, oltre all’ansia per chi è lontano, può emergere una sensazione di complicità dall’aver partecipato all’allontanamento del figlio, non certo definitivo, però, forse, troppo anticipato e procrastinabile nel tempo. Tali elementi non possono che essere oggetto di elaborazione all’interno di un attento e rispettoso piano di sostegno orientato a fare emergere con i dovuti tempi, tutti gli elementi ed i vissuti connessi all’aver assunto, per il proprio figlio e per sé, la scelta di sperimentare una condizione di vita adulta. Oggetto di costante valutazione e monitoraggio risulta quindi essere la qualità di vita dei genitori percepita dopo l’inserimento del figlio a Cascina Rossago e la possibilità di mantenere comunque attiva la connessione con il contesto originario dell’ospite.

In tutti gli aspetti sopra delineati risulta fondamentale sostenere la continuità di partecipazione ai gruppi di auto-aiuto ed ad altri iniziative attivate.

  Si ritiene che le linee progettuali ed operative e le azioni individuate nelle fasi di distacco dalla famiglia rendano il progetto Cascina Rossago una esperienza proponibile di forte crescita individuale e sociale sia del disabile che della sua famiglia.